Hallo meine Lieben! Nach einer etwas längeren Pause, ist es jetzt, wie versprochen Zeit, euch Antworten auf Fragen zu geben, die ihr mir bei Instagram gestellt habt.
Vorab erwähne ich natürlich wieder kurz, dass ich hier nicht über die Allgemeinheit spreche, sondern von MIR.
Also, ab dafür:
Meine Meinung zu einer Basistherapie & Alternativen Methoden
Ich persönlich stecke gerade genau in dieser Situation und habe mich nach fast 2 Jahren FÜR eine Basistherapie entschieden.
Eine Basistherapie bei MS bedeutet für gewöhnlich:
„Unter Basistherapien versteht man Substanzen, die aufgrund ihres günstigen Nebenwirkungsprofils bereits am Beginn der Multiple Sklerose-Erkrankung eingesetzt werden.
Die Medikamente können eine signifikante Reduktion der Schübe (bis ca. 30%) und deren Auswirkungen bewirken.“
Meine Erfahrungen mit der Entscheidungsfindung möchte ich hier auch sehr gerne noch einmal mit euch teilen.
Da ich bei uns in Hamburg seit der Diagnostik am Uniklinikum und der dazugehörigen MS-Ambulanz angebunden bin, werde ich wirklich, im Vergleich zu leider viel zu vielen anderen MS’lern, königlich begöscht. (Das Wort nutzen wir hier im Norden gerne für „gepempert“ oder „verwöhnt“.)
Ich durchlaufe regelmäßig Tests, jedes Fitzelchen wird kontrolliert, ich hatte DREI Termine um mir ein Medikament auszusuchen, das wirklich zu mir passt. Ich nehme regelmäßig an Studien teil und bin dort wirklich keine Nummer. Ich bin so, so dankbar dafür. Die Spezialisten dort stehen in engem Kontakt zu meiner niedergelassenen Neurologin, die kein MS-Spezi ist, aber dafür sowas wie meine persönliche Heldin, deshalb bleibe ich auch dort – also bei beiden in Behandlung.
Die Entscheidung mit einer Basistherapie anzufangen fiel mir nicht leicht. Ständig hört man von Grippesymptomen, Haarausfall, Depression, Magen-Darmbeschwerden und Flushs. Alles irgendwie nicht ganz so das Gelbe vom Ei.
Wie schon erwähnt, konnte ich bis zu meinem MRT im November auf eine Basismedikation verzichten und; AUFGEMERKT: ich bin der festen Überzeugung, dass ich es so lange vor allem mit alternativen Methoden, Stressreduktion und Resilienz geschafft habe, auf die Schulmedizin zu verzichten. Kurkuma, Weihrauch & Vitamin D habe ich ja bereits einen Blog Beitrag gewidmet.
Ich weiß, dass viele erwarten, dass ich mir zum Coimbra Protokoll äußere. Das würde ich jedoch gerne lassen. Ich habe mir geschworen immer ehrlich mit euch zu sein und das soll so bleiben, deshalb verweise ich gerne auf andere aus unserer MSfam, die davon voll überzeugt sind und euch definitiv mehr dazu berichten können als ich. ( z.B. die liebe Samira von chronisch-fabelhaft.de )
Abschließend: Ich werde in ca. 4 Wochen mit Aubagio anfangen. Natürlich halte ich euch hier auf dem Laufenden. Natürlich wohl etwas mehr auf Instagram. Ich bin gelernte Krankenschwester und habe so oft mitbekommen, dass die Schulmedizin wirkt und hilft. Für mich ist es nun so weit, dass ich mich auf die Reise mit meiner zusätzlichen Pille der Pharmaindustrie mache und ihr kommt mit!
Ernährung bei MS
Puh… Junge, Junge, Junge.
Mir fällt es super schwer hierzu etwas zu sagen. Ich bin ein absoluter Intuitiv-Esser. Habe ich das Gefühl, mein Körper braucht Calcium, dann gibts das. Möchte ich heute leicht und Vitaminreich essen? Ja. Fertig.
Das einzige, was ich nicht mehr „brauche“ ist Fleisch sondern so viel vegane Nahrung wie möglich. Ich verzichte auf nichts und am Wochenende gibts auch mal guten Fisch.
Meiner Meinung nach gibt es keine richtige oder falsche Ernährung bei MS. Mir hat die MS einfach geholfen zu überdenken, was ich meinem Körper Gutes tun möchte, wenn er doch schon genug zu kämpfen hat.
Die Empfehlung einer meiner liebsten Seiten lautet:
Eine gesunde Ernährung bei MS kann zum körperlichen und seelischen Wohlbefinden beitragen. Entscheidend ist, dass man ausgewogen, fettarm, ballaststoff- und vitaminreich isst und trinkt. So kann der Körper mit ausreichend Energie und allen wichtigen Nährstoffen versorgt werden. Quelle trotz-ms.de
Hier findet ihr natürlich auch den kompletten Artikel zur Ernährung bei MS.
Gerne könnt ihr mir eure Erfahrungswerte mit verschiedensten Ernährungen schreiben, bin immer super offen für sowas!
Blöde Gedanken und meine Ablenkung
Wer kennt sie nicht? Die „warum ich?“ und die „die ganze Welt ist beschissen“ – Gedanken?
Leute, wisst ihr wie oft ich die schon hatte? Manchmal kommen sie natürlich immer noch. Unvorbereitet. Schlagartig. Überwältigend.
Aber wie lenke ich mich ab und was kann ich dagegen tun?
Wie ich bereits im letzten Beitrag schrieb, half mir die Tagesklinik dabei enorm. Vor allem aber half mir auch, dass ich mich wahnsinnig viel mit mir auseinandersetzte. Was machen diese Gedanken mit mir? Ich werde traurig. Aus Trauer wird Wut und aus Wut Aggressivität. Versteht mich nicht falsch, ich bin nie durch die Gegend gezogen und habe wen verkloppt. Meistens richteten sich die Aggressionen gegen mich und gegen den Rest der Welt – ungerecht alles.
Falls es also mal wieder Tage gibt und glaubt mir, Jesus, die gibt es, in denen negative Gedanken kommen, nicht nur im Bezug auf die MS, brauche ich ganz schnell was Positives und Ablenkung.
Was mir sehr hilft, ist, dass ich darüber rede. Mit meinem Partner oder Freunden. Außerdem habe ich für mich kleine „Belohnungen“ gefunden. Freitags zum Beispiel, da vergeht die schlechte Laune schneller, falls sie da sein sollte, weil wir am Wochenende meistens was schönes unternehmen, worauf ich mich dann schon freuen kann.
Außerdem gönne ich mir des Öfteren einfach mal kurze Auszeiten. Einen Karamell-Macchiato oder nach dem Mittagessen bei der Arbeit noch ein kleines Stück Schokolade zum Kaffee dazu.
Wenn aber auch sowas nicht hilft – was dann?
Frag dich doch mal, was genau dich wütend oder traurig oder beides macht. Ist es wirklich die Situation oder ist die nur ein Auslöser und Ventil? Das hat mir sehr, sehr viel geholfen. Wenn ich einen blöden Kunden habe oder allgemeinen Stress, dann bin ich eigentlich meistens gar nicht sauer auf den Kunden oder weil ich Stress habe, sondern weil irgendwas anderes meinen Ausgleich der Seele stört.
Ich reflektiere dann, was genau mir diese schlechte Laune macht und packe das Problem dann an der Wurzel. Bin ich beispielsweise genervt bei der Arbeit, weil ich die Woche schon wieder viel zu viel zu tun habe? Ja. Nehme ich mir kommende Woche weniger vor, damit ich bei der Arbeit nicht komplett unausstehlich bin? Ja.
Vielleicht habt ihr euch ein bisschen wiedererkannt oder nehmt zumindest einen kleinen Denkanstoß mit?
Partnerschaft / Sexualität bei MS
Das einzige was ich dazu sagen kann ist unter anderem: Wer hat große Lust auf Sex oder Zärtlichkeiten, wenn es einem nicht gut geht? Ich denke kaum einer.
Wenn du gerade Nervenschmerzen, Spastiken, Kontrollverlust über Blase und/oder Darm, Sehstörungen oder, oder, oder, hast, dann steht einem glaube ich einfach gerade nicht so ganz der Sinn danach.
Und ich sag euch; Wenn ihr den/die richtige/n Partner/in an eurer Seite habt, dann wird er/sie dafür Verständnis haben.
Da gibts auch meiner Meinung nach nichts zu diskutieren.
Natürlich ist man auch nicht gerade super agil, wenn die Fatigue so richtig reinhaut, aber auch das gehört dazu und geht jedem „gesunden“ Menschen wohl auch so. Mir ging’s zumindest auch schon vor der MS so. Manchmal haste eben einfach keinen Bock. Fertig.
Unsere Beziehung jeden falls hat die MS kaum beeinflusst und wenn, dann tatsächlich eher zum Positiven.
Ich weiß, dass ich niemals jemand besseren an meiner Seite haben könnte und falls ihr euch da nicht so sicher seid oder derjenige euch ein ungutes Gefühl gebt, dann steht es euch natürlich unabhängig von der MS, zu, das Ganze gewaltig zu überdenken.
Natürlich hatte ich auch Zeiten, in denen ich Thomas am liebsten ein Leben mit mir erspart hätte, aber seine Reaktion war einer der emotionalsten Momente in meinem Leben und hat mir einmal mehr gezeigt, dass ich die restlichen Jahre meines Lebens mit ihm verbringen möchte.
Ich habe es des Öfteren mitbekommen, in meiner Zeit als Schwester, wie junge Liebe an einem Schicksal des Partners zerbrach. Ich konnte beide Seiten immer verstehen. Der Liebeskummer, die Wut auf der einen Seite, aber auch die Angst vor der Zukunft und die Überforderung auf der anderen. Falls sich also einer in der Partnerschaft dazu entscheiden sollte zu gehen, dann ist das in Ordnung. Aber bitte seid immer, immer offen und ehrlich und REDET. Kein WhatsApp und kein Telefon verdammt.
Das waren einige der Fragen, die ich hier gerne beantworten wollte und es hoffentlich so gut es eben geht getan habe.
Ich werde mich jetzt für eine Woche nach Rom verabschieden und so richtig la dolce Vita leben. Mit Bellini und Cappuccino.
Ich drück euch wie immer ganz fest und freue mich natürlich über Fragen und Kommentare von euch.
