Fatigue bei MS – eine Kooperation mit Biogen
„Boah echt, ich bin auch mal müde! Kannst du nicht wenigstens noch einen Frühdienst machen? Also, als ich in deinem Alter war, da habe ich durchgefeiert und bin zum Dienst gekommen.“
„Vielleicht musst du mal ein bisschen Sport machen und richtig ausschlafen.“
„Wie du reduzierst deine Stunden? Du bist Anfang 20!“
„Hä, früher warst du auch immer mit uns feiern. So fertig kann man doch gar nicht sein.“
„Sie als junge Frau haben bestimmt Eisenmangel. Mit den Tabletten hier und etwas regelmäßigeren Diensten im Krankenhaus, sollte es schnell wieder besser werden mit der Müdigkeit und Erschöpfung.“
Alle diese Sätze habe ich ca. schon DREI JAHRE vor meiner Diagnose „Multiple Sklerose“ entgegnet bekommen.
Dass ich schon dort unter wirklich starker Fatigue litt, konnte keiner ahnen, aber man hätte mich trotzdem ernster nehmen können.
Was genau bedeutet denn aber eigentlich „Fatigue“?
Fatigue ist ein Syndrom (eine Ansammlung unterschiedlicher Symptome), das als Begleiterscheinung verschiedener chronischer Krankheiten auftritt.
Nach David Cella bedeutet Fatigue „eine außerordentliche Müdigkeit, mangelnde Energiereserven oder ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis, das absolut unverhältnismäßig zu vorausgegangenen Aktivitätsänderungen ist.“ Fatigue ist somit eine krankhafte Erschöpfung, die sich nicht durch normale Erholungsmechanismen beheben oder den Betroffenen durch Schlaf effektiv regenerieren lässt.
- DocCheck
Bei der MS ist es so:
Fachleute unterscheiden zwischen primärer und sekundärer Fatigue.
Während die erste Form direkt auf die MS-bedingten Schädigungen im Zentralen Nervensystem zurückzuführen ist, so mindern bei der zweiten Form Symptome wie Schlafstörungen, Bewegungs- und Sehstörungen, Depressionen, Wärme oder Infektionen sowie manchmal auch Medikamente die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit. Diese Einschränkungen können sich unterschiedlich auf den Alltag und die Lebensqualität auswirken. Vielleicht bist Du „nur“ schneller erschöpft als früher, vielleicht kannst Du aber auch Deiner Arbeit nicht mehr nachgehen.
Hinzu kommt, dass Fatigue zu den unsichtbaren Symptomen der MS gehört und für Außenstehende nur sehr schwer greifbar ist. Lass Dich deshalb aber nicht von anderen als faul oder unwillig abstempeln. Das bist Du nicht! Versuch ihnen zu erklären, was Fatigue ist und wie sie sich im Alltag bemerkbar macht.
https://mein.ms-life.de/multiple-sklerose/symptome/fatigue/
Ich habe euch bereits oben kurz geschildert, wie es mir noch vor ca. 6 Jahren und somit ca. drei VOR meiner Diagnose ging.
Das möchte ich mir allerdings nochmal genauso, wie ich es erlebt habe, von der Seele schreiben:
Ich musste meine Arbeitszeit reduzieren, mit 23 Jahren. Ich wurde bei der Arbeit deswegen gemieden. Pflegemangel, auch vor 6 Jahren schon ein Thema. Jede Stundenreduzierung bedeutete mehr Arbeit für die Kolleg:innen. Ich arbeitete ausschließlich im Spät- oder Nachtdienst. Frühdienste, an denen um 4:30 Uhr der Wecker klingelte? Absolut nicht machbar. Durch die Arbeitszeiten hatte ich allerdings wenig bis kein Privatleben mehr und die einzigen Dinge, die ich noch gerade so schaffte waren: essen, schlafen, duschen. Kein Treffen mit Freunden, keine Unternehmungen.
Rückblickend kommt mir das ganz surreal vor. War ich doch ein Jahr vorher noch zweimal am Wochenende (vorausgesetzt ich hatte frei) auf dem Kiez und feierte mir die Seele aus dem Leib.
Ich war mehr unterwegs als in meiner Wohnung, verbrachte Nächte woanders. Mit Alsterwasser und Zigaretten an fremden und vertrauten Küchentischen. Ich sank in fremde Betten, um morgens mit der Bahn quer zurück durch Hamburg in meines zu kommen, wohnte ich doch nur wenige Stationen von der Reeperbahn entfernt.
Ich brauchte wenig Schlaf und erholte mich schnell.
Bis die Fatigue einzog und ungefragt und leise bei mir Platz nahm. An meinem Küchentisch. In meinem Bett. Wie ein fremder Mitfahrer bei leerer Bahn in meinem Vierer.
Kein Mediziner konnte mir helfen. Mir wurde zu mehr Bewegung geraten (jede Pflegekraft weiß, wie viel Bewegung man in einem 8-10-Stunden-Dienst sowieso schon hat). Um mich vor oder nach der Arbeit noch „mehr“ zu bewegen, war ich schlichtweg zu müde und erschöpft.
Ich wechselte in eine Ambulanz ohne Schichtdienst als Konsequenz meiner bleiernen Erschöpfung.
Letztes Jahr, also ca. 5 Jahre nachdem sich die Fatigue bei mir ganz deutlich zeigte, wurde mir durch ein neuropsychiatrisches Gutachten in der Rehabilitationsklinik in der ich war, bestätigt, dass ich unter einem sehr stark ausgeprägten Fatigue-Syndrom „leide“. Ihr wisst, dass ich es generell eigentlich nicht mag, wenn man bspw. sagt: „Ich leide an MS“, aber finde es hier sehr angebracht. Ich ersetze das Verb „leiden“ dann einfach durch „haben“. Aber: Ich leide. Ich leide unter der Fatigue. Sie nimmt mir an manchen Tagen so viel Lebensqualität und Freude, dass ich zu erschöpft bin, mich darüber zu ärgern.
Das Schwarz auf Weiß zu haben, war eine enorme Erleichterung. Klar, auch in meinen Befunden der MS-Ambulanz und meiner Neurologin taucht das Wort immer wieder auf, aber dieses Gutachten brauchte es letztendlich, damit das Versorgungsamt die Fatigue mit in meine Schwerbehinderung aufnahm. Eine Bestätigung dafür, dass ich nicht einfach müde, faul und kaputt bin. Dass eben auch Ernährung, Bewegung und ein überwiegend positives Mindset nicht immer helfen.
Außerdem, so empfand ich es, fühlte ich mich von einer Neuropsychologin eher „verstanden“ als von Mediziner*innen.
Was hilft MIR?
Die folgenden Empfehlungen sind vor allem persönliche Erfahrungen, aber auch Tipps, die ich von Neuropsycholog*innen, Sportwissenschaftler*innen und Physiotherapeut*innen bekommen habe.
- Bewegung
Natürlich ist oft das letzte, woran man denkt, wenn man müde und erschöpft ist, sich jetzt noch auf’s Fahrrad zu schwingen oder eine große Runde laufen zu gehen.
Ganz ehrlich? Das kann helfen und ist für viele genau das Richtige, um der Fatigue entgegenzuwirken, aber kein MUSS. Mir beispielsweise reicht es schon eine 15-20-minütige Runde moderat zu gehen. Das verbinde ich einfach oft mit dem Gassigehen, vor allem, wenn nach dem Mittagessen das Suppenkoma plus Fatigue so richtig reinhaut. Auch, wenn dann die Versuchung groß ist, mich erstmal auf’s Sofa zu setzen, ziehe ich mich lieber direkt an und schnappe mir Ingo (unseren Hund). - Meditation
Meditation kann kognitive Ent- und Anspannung bedeuten. Natürlich kann es passieren, dass man währenddessen einschläft und das ist mal okay und total in Ordnung, aber um dem Vorzubeugen, habe ich mir ein Meditationskissen gekauft und versuche auch hier, stets aufmerksam in der Mediation zu verweilen. Vor allem Mantrameditationen (findest du bspw. kostenlos auf Streamingplattformen) helfen mir persönlich sehr, der Erschöpfung entgegenzuwirken. Es gibt auch Alternativen zur Meditation wie zum Beispiel die progressive Muskelentspannung nach Jacobson. Oft reichen schon 10-20 Minuten am Tag vollkommen aus. Das Wichtigste aber: setze dich selbst nicht unter Druck. Wenn du es mal eine Woche nicht schaffst oder schlichtweg keine Lust hast, dann ist das okay. Meditation und Entspannung sind kein Wettbewerb! - Stressreduktion
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich, die sich selber immer sehr viel auflädt und prädestiniert dazu ist, sich selber mehr Stress als nötig zu machen, euch da wertvolle Tipps geben kann. ABER; mir hilft es ungemein, mich nicht bis auf’s allerletzte auszupowern. Damit meine ich vor allem auch mal „NEIN“ zu sagen und Termine, die nicht lebensnotwendig sind, zu verschieben und/oder abzusagen. Die Zahnreinigung wäre in dieser Woche dein 5. Termin neben Physio- Ergo- und Logotherapie? Glaub mir, deine Zähne verzeihen dir sicher ein Verschieben um ein bis zwei Wochen und dein Allgemeinzustand dankt es dir.
Was hilft mir, wenn ich die Fatigue besonders stark spüre?
Wenn ich einen wirklich schlimmen, bleiernen „Anfall“ von Fatigue spüre, hilft mir oft nichts so gut, wie eine Pause auf dem Sofa. Dann ist es mir auch egal, ob ich einschlafe oder einfach entspannt da liege und ins Aquarium schaue, einen Podcast höre und mich in eine Decke kuschle. Alles das, was mir in diesem Moment guttut, ist okay.
Ich ertappe mich dann oft dabei, diesen Moment nicht zuzulassen und weit über meine Grenzen zu gehen. Ich habe das Glück, dass ich oft einen kleinen „Anstoß“ von meinem Partner bekomme und direkt auf die Couch verfrachtet werde.
Ich durfte testen!
Und zwar das neue Anti-Fatigue-Programm in der App CLEO, die euch ja bestimmt schon durch die ein oder andere Kooperation mit Biogen ein Begriff ist.
In diesem Programm geht es vor allem darum, dass gezielte Übungen dabei unterstützend wirken können, die Fatigue früher zu erkennen und schneller gegenzusteuern.
Das Fundament dieses Programms bildet die Sophrologie.
Die Sophrologie ist eine Heilmethode, bei der körperliche und psychische Entspannung vorbeugend oder lindernd eingesetzt wird. Man kann die Sophrologie als Synthese aus verschiedenen westlichen und östlichen Denkrichtungen betrachten.
Die Übungen können jederzeit und sowohl einzeln als auch nacheinander durchgeführt werden. Vor allem kannst du super für dich schauen, wann dir Zeit dafür zur Verfügung steht. Der Hauptgedanken hierbei ist ganz klar: „Nimm dir Zeit für dich.“
Ich habe für euch eine kleine Sneak Peak vorbereitet:
In dem Programm, was ihr in der CLEO-App[AM1] über Aktivität – Mindfulness-Programm – Übungen gegen Fatigue, findet, habt ihr die Übungen in Form von Videos mit Audio-Anleitungen. Die Videos sind zwischen 5 und 13 Minuten lang.
Mein Fazit:
Ich möchte vorab noch einmal darauf hinweisen, dass ich wirklich frei in meiner Meinungsäußerung bin und es mir und auch meinem Kooperationspartner wichtig ist, ehrlich meine Erfahrungen teilen zu können.
Der Ansatz mit dem Biogen dieses Programm entwickelt hat, hat mich schon beim ersten Lesen überzeugt. Die Sophrologie war mir vorher schon ein Begriff und ich bin absolut überzeugt davon, dass beides, Körper und Seele, nur zusammen funktionieren können. Wenn es meiner Seele nicht gut geht, streikt auch der Körper und andersherum. Für mich hat es lange gedauert das zu akzeptieren und ich glaube der Weg dahin, das zu begreifen, ist oft steinig und schwer und vor allem in unserer sehr leistungsorientierten Gesellschaft nicht immer alleine zu bewältigen.
Für mich ist es oft schwer bewusst Zeit einzuplanen. Selbst die kleinsten Dinge wie ein Telefonat sind im Terminkalender vermerkt. Deshalb finde ich die Sequenzen von maximal 13 Minuten (von mir aus wären auch 20 absolut im Rahmen) toll. Nach dem Gassigehen oder der Ergotherapie nicht direkt auf’s Sofa, sondern auf die Yogamatte, einen Stuhl oder das Meditationskissen und die Übungen aus dem Anti-Fatigue-Programm der CLEO-App machen. Easy. Ich würde behaupten, wenn ich das schaffe, schafft das jeder! Wirklich!
Ich würde mich sehr über eine Erweiterung der Übungen freuen. Natürlich kann man sie so oft machen, wie man möchte, das steht außer Frage, aber wie ich schon erwähnt habe, fände ich auch längere Sequenzen künftig schön.
Was ich tatsächlich nochmal hervorheben möchte, ist die entspannende und zugleich motivierende Stimme von Veronique, der Sophorolgin und Mindfulness-Expertin, die einen durch das Programm und die Übungen führt. Wirklich, wirklich schön.
- Mein kleiner extra Tipp:
Koche dir vorher schon mal eine schöne Tasse Tee oder Kaffee, die du nach der Übung gemütlich zum Ausklang nur für dich genießen kannst.
Was ich natürlich zum Ende nicht unerwähnt lassen möchte und mir ein großes Anliegen für alle „alten Hasen“ als auch MS-Neulinge ist:
Die 360°-Services von Biogen.
In diesem Blogartikel hier, findet ihr nochmal alles Wissenswerte zu den verschiedenen Services für euch, als MS’ler/in oder Angehörige/r eines/einer Betroffene/n.
Für mich persönlich ist die CLEO-App mein ständiger Begleiter. Noch weit vor der ersten Zusammenarbeit mit Biogen habe ich auf der Suche nach einer kostenlosen „MS-App“ CLEO im Appstore entdeckt und nutze sie seitdem regelmäßig. (sie ist sogar auf der ersten Seite meines Homescreens!).
Abgesehen von den wirklich tollen Programmen, wie eben dem vorgestellten Anti-Fatigue-Programm, habt ihr so viele andere, tolle Möglichkeiten wie beispielsweise:
- das Chatten mit einem ausgebildeten MS-Coach
- stetig neue Artikel zu verschiedensten, aktuellen Themen
- Basiswissen zur Multiplen Sklerose
Und mein Favorit:
Tagebuchführen!
Früher habe ich super oft vergessen, wie es mir in letzter Zeit mit meinen psychischen und physischen Symptomen eigentlich ging, sobald ich das von meiner Neurologin oder in der MS-Ambulanz gefragt wurde. Mittlerweile kann ich tatsächlich jedes Mal einfach kurz aufs Handy schauen und meinem Gegenüber eine genaue Antwort auf die Frage geben. Gerade die Notizen machen es mir dann einfacher zum Beispiel Gehprobleme besser erfassen zu können, die nur kurzzeitig auftreten und nicht direkt auf einen Schub deuten, bzw. ich einen guten Überblick darüber habe, wie lange bestimmte Symptome anhalten, bevor ich persönlich die Entscheidung treffe, meine Ärztin oder die Ambulanz aufzusuchen.
Entdecke CLEO selber unter diesem Link:
https://cleo-app-de.onelink.me/Ae8g/9ba5957e
Hier könnt ihr einen guten Überblick über eure zu trackenden Symptome bekommen. Entweder Wochen- monats- oder sogar jahresweise.
Abschließend und ehrlich möchte ich euch das Programm sowie CLEO und die anderen 360°-Services von Biogen von ganzem Herzen empfehlen. Auch wenn einen manchmal alles nervt, was mit der MS zu tun hat und man sprichwörtlich die Schnauze gestrichen voll hat davon, sich mit ihr auseinandersetzten zu müssen, so bieten einem diese Tools wirklich Unterstützung und helfen mir persönlich sehr im Umgang mit verschiedenen Symptomen.
Ich wünsche euch viel Spaß, Erholung und ganz viel Erfolg beim Ausprobieren des Programms.
Biogen-153220
