Formen der MS / meine Schübe

Beim Multiple Sklerose-Verlauf unterscheiden Mediziner verschiedene Formen:

  • schubförmig remittierende Multiple Sklerose (kurz: schubförmige MS)
  • sekundär chronisch-progrediente Multiple Sklerose
  • primär chronisch-progrediente Multiple Sklerose

Neben diesen drei Verlaufsformen gibt es viele Zwischen- oder Mischformen.

Schubförmig remittierende MS

Bei rund 85 Prozent aller Patienten beginnt die Multiple Sklerose mit Krankheitsschüben. Zwischen den Schüben bleibt der Krankheitszustand des Patienten unverändert. Während eines solchen Schubes aber verschlechtern sich bestehende Symptome und/oder es kommen neue Beschwerden hinzu. Das kann innerhalb weniger Stunden geschehen. Manchmal entwickelt sich ein Multiple Sklerose-Schub aber auch über einige Tage. Wie lange er andauert, ist unterschiedlich (mindestens aber 24 Stunden). Auch die Zeitdauer zwischen einzelnen Schüben variiert.

Ein MS-Schub wird durch einen akuten Entzündungsherd im Nervensystem ausgelöst (allerdings führt nicht jeder Herd zu einem Schub). Im Zuge dieser Entzündung werden Nervenhüllen (Myelinscheiden) zerstört. Nach dem Schub kann das zerstörte Myelin teilweise wieder aufgebaut werden (Remyelinisierung). Deshalb bilden sich die Beschwerden des MS-Schubes meist ganz oder teilweise wieder zurück (Remission). Manchmal bleiben sie aber auch bestehen.

Quelle http://www.netdoktor.de

Ich gehöre wie die meisten zur Gruppe derer, die an der schubförmigen MS erkrankt sind. Aber was genau bedeutet das?

In unregelmäßigen Abständen kann es zu verschiedensten Symptomen kommen. (Ich erinnere euch nochmal kurz an meine Startseite und den Ausdruck “Krankheit der 1000 Gesichter“)

Bei mir äußerten sich die Schübe, die ich bis jetzt tatsächlich wahrgenommen habe, wie folgt:

Dreimalige Sehnerventzündung oder auch, um mal die Fachfrau raushängen zu lassen: Opticusneuritis. (Geiles Wort für Hangman) Die äußerte sich jedes mal bei mir gleich, die Betonung liegt wie immer auf „bei MIR„; Extreme schmerzen beim Bewegen des Auges. Ich drehe dann automatisch den Kopf um die Augäpfel nicht zu bewegen, Gewitter vor’m Auge, das heißt Blitze und Zuckungen beim Gucken und das schlimmste aber: ein ständiges Gefühl, als wenn mir jemand mit der Taschenlampe 24/7 in das betroffene Auge leuchtet. Vor allem nachts sehr angenehm. (Ironie off)

Da ich die Schubtherapie mit Kortison ablehne, in Absprache mit meinen Ärzten, dauerte die letzte Sehnerventzündung knappe 5 Wochen. Auch ohne das Kortison, was man eben normalerweise als Schubtherapie/Akuttherapie in hohen Dosen oral oder intravenös verabreicht, hat sich mein Auge mit viel Ruhe und Dingen die mir gut tun, vollständig erholt. Die Sehnerventzündungen sind mein absolutes Warnzeichen. Nicht nur im Sommer als Pseudoschub (das Thema werde ich in einem anderen Blog Beitrag noch auseinandernehmen), sondern auch hatte ich jedes mal extremen Stress, den ich gekonnt herunter gespielt habe, bevor es zu einem Schub in Form einer SE kam. Zweimal linkes Auge, einmal rechtes Auge.

Blasenentleerungsstörung; ey ich hab euch vor Tabuthemen gewarnt. Vielleicht kennen einige von euch das Gefühl ständig Wasserlassen zu müssen aber nichts passiert? Ja, meistens tritt das bei einer Entzündung der Blase auf, aber eben auch bei Schüben der MS.

Handkraft & Feinmotorik – Diesen Schub habe ich bewusst nicht wahrgenommen und gehe nun einmal die Woche zur Ergotherapie. Lucky me. Die Handkraft einer gesunden Person im Alter von 27 sollte etwa bei 32kg liegen. Meine liegt rechts bei 25 und links bei läppischen 15. Mein Facharzt in der MS – Ambulanz nannte das ganze. „Ein Überbleibsel eines Schubes.“ Genau das kann nämlich passieren; Symptome bilden sich nicht vollständig zurück oder um wieder höchst seriös zu wirken: Es gibt keine vollständige Remission.

Meine Blase funktioniert meist wieder einwandfrei, die Sehnervköpfchen sind laut meines Optometristen durch die Sehnerventzündungen zwar nicht mehr so schick wie bei Menschen ohne Multiple Sklerose, aber mit den richtigen Kontaktlinsen erlange ich trotzdem eine Sehkraft von 110%. Wenn das mal nix ist. Und meine Hände, ja meine Hände.. Ich gebe mir die große Mühe. Ich habe angefangen Makramees zu knüpfen, Stressbälle zu kneten und meine Hände zu massieren. Ich habe mir Handtrainer gekauft und gehe zur Ergotherapie. Das macht nicht wirklich Spaß aber was kann ICH mehr tun? Ich habe angefangen zu akzeptieren und gelassener an die Sache mit den Nerven heranzugehen. Ich gebe mein Bestes und auch wenn es mir manchmal schwer fällt das einzusehen, glaube ich, dass wir das alle tun. Auch wenn wir ein, zwei, drei Tage mal nicht so konsequent mit Übungen, Ernährung oder unserer Stresswahrnehmung sind.

Speziell zur Kräftigung der Beugemuskulatur nutze ich das untere Set. Für die Strecker nutze ich das obere Set bestehend aus drei verschiedenen Trainern von leicht bis schwer. Und nein, das ist tatsächlich von Amazon und nicht von eis.de.

Ich möchte alle Betroffenen, aber auch Angehörigen, Freunde und Kollegen, die das hier so lesen, bitten, euch Zeit zu nehmen. So ein Schub kann dauern. Außerdem kann Prävention, vor allem im Bezug auf Stress, manchmal alles sein. Ich weiß, dass auch ich noch lange, lange, lange nicht das beste Vorbild darin bin, allerdings aber mein Freund und auch einige meiner Freunde. Bremsen, achtsam sein und wenn’s sein muss, auch mal ein Machtwort a la: „Jetzt ist mal Schluss, denk doch mal an dich, verdammt.“, sprechen.

Im ersten Moment wird sich euer gegenüber vielleicht etwas vor den Kopf gestoßen fühlen, aber das ist völlig okay und das was ihr tut, ist absolut richtig. Was wären wir Betroffenen bloß manchmal ohne euch?

Danke und bis bald, Kira

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