Eine kurze Anmerkung vorweg: Ich bin inzwischen auf eine andere Therapie eingestellt – eine Infusionstherapie, deshalb ist der Bericht hier obsolet aber lasse ihn gerne für euch online!
Hallo meine Lieben! Eine Zeit ist der letzte Beitrag nun her und dieser hier wird auch nicht allzu lang. Ein Quickie quasi! Aber ihr habt es euch gewünscht und den Wunsch schlage ich euch natürlich nicht ab!
Anfänglich möchte ich darauf hinweisen, dass es sich hierbei um einen reinen Erfahrungsbericht handelt. Eine Wirkung des Medikaments kann nicht zugesichert werden, es spiegelt lediglich meine Erfahrungen wieder. Außerdem ersetzt dieser Bericht kein ausführliches Arztgespräch!
Zu Risiken und Nebenwirkungen lest bitte die Packungsbeilage und fragt euren Arzt oder Apotheker.
Fast zwei Jahre bin ich ohne Basistherapie ausgekommen. Ich habe ja schon öfter erwähnt, dass ich totales Glück habe, in der MS-Ambulanz des Uniklinikums hier in Hamburg, so gut versorgt zu sein. Durch regelmäßige Kontroll-MRT’s und Untersuchungen in der Ambulanz, wurde immer wieder geschaut, ob neue oder aktive Herde vorhanden sind. Leider fiel das letzte MRT im November 2019 nicht ganz so prall aus und auch meine Handkraft & Motorik wurden merklich schlechter. Dafür verantwortlich ist eine Läsion in der Halswirbelsäule. Außerdem kamen zwei neue Läsionen im Gehirn hinzu.
„Jetzt ist der Beginn einer Basistherapie auf jeden Fall vertretbar und wir sollten damit anfangen.“
Da saß ich nun, vor diesem netten, jungen Arzt und fühlte mich ein bisschen als würde ich vor der Wahl zwischen hohen Schuhen und Barfußlaufen stehen – als echter Sneakerholic.
Was ich aber unbedingt noch machen wollte: Unsere Rom-Reise Anfang Februar ohne Basismedikament im Gepäck! Also startete ich Ende Februar mit einer kleinen, blauen Tablette. Zuvor muss ich sagen, hatte ich noch zwei Termine mit einer MS-Schwester im Uniklinikum, die mich super ausführlich beraten hat und wir die Wahl so auf drei unterschiedliche Medikamente eingrenzen konnten. Ich nahm zu jedem dieser Basismedikamente eine Broschüre mit nach Hause und hatte zwei Wochen Zeit, mich ausführlich mit ihnen zu beschäftigen. Ich rate euch: Nehmt euch Zeit. Niemand kann euch dazu zwingen etwas sofort entscheiden zu müssen.
Ich möchte nochmal betonen, dass ich mich jeder Zeit gegen eine Basistherapie hätte entscheiden können. Wollte ich aber nicht. Ich mag alternative Therapien, aber der Schulmedizin vertraue ich in solch einer Situation einfach mehr. (ICH!)
Als ich mein Medikament das erste Mal in der Apotheke abholte, staunte ich nicht schlecht: knapp 3.000€! Dickes Danke an dieser Stelle nochmal an unser Gesundheitssystem, falls einige hier manchmal vergessen, wie gut wir es eigentlich haben. Ich leistete meine 10€ Zuzahlung und steckte mir diese, große, edle Packung in die Tasche. Ich weiß noch, wie ich dachte, dass ich noch nie mit so etwas Wertvollem durch die Stadt gejuckelt bin.
Ein Wink des Schicksals war es außerdem noch für mich, dass die Teile aus Paris kommen.
Ich begann an einem Freitagabend die Tablette zu nehmen; erstens: Wochenende, zweitens: vielleicht überschlafe ich Nebenwirkungen dann einfach. Zudem waren wir bei meinen Eltern, sodass ich etwas abgelenkt war. (Kann ich sehr empfehlen!)
Die ersten zwei Tage war mir etwas schwummerig, aber nicht der Rede wert. Nach ca. zwei bis drei Wochen hatte ich drei Tage hintereinander heftige Kopfschmerzen und ich habe NIE Kopfschmerzen, sodass ich diese nur mit Schmerztabletten ertrug. Außerdem bekam ich Durchfälle und nach ca. zwei Wochen eine heftige Blasenentzündung, die sich lange, lange zog. Im Großen und Ganzen ging es mir jedoch weiterhin gut und ich nahm diese offensichtlichen Nebenwirkungen gar nicht als solche wahr. Anfänglich. Als dann noch Zahnschmerzen (ohne Befund) und heftige Unterleibschmerzen (große Eierstockzyste, Hormoneinnahme und Verdacht auf Endometriose) im letzten Monat hinzukamen und ich ohnehin einen Termin bei meiner Neurologin hatte und ein neues Rezept brauchte, gingen wir meine vergangenen Beschwerden durch und konnten quasi Haken an die beschriebenen Nebenwirkungen in der Packungsbeilage machen. Da seid ihr baff oder? War ich auch.
Unter dieser Therapie muss ich außerdem das erste halbe Jahr alle 2-3 Wochen zur Blutabnahme (vor allem Leberwerte & Lymphozyten) und messe regelmäßig meinen Blutdruck zu Hause nach.
Eine sehr häufige Nebenwirkung trat bis jetzt (bitte alle auf Holz klopfen) bei mir noch nicht auf; HAARAUSFALL. Von einigen weiß ich, dass sie die kleinen, blauen Pillen deshalb abgesetzt oder sich den Kopf direkt rasiert haben.
Dieses Medikament wirkt neben der immunsuppressiven Komponente außerdem genmanipulativ. Deshalb kommt es für einige nicht in Frage und eine sichere Verhütungsmethode wäre deshalb auf jeden Fall von Vorteil.
Finally! Ich habe die große Hoffnung, dass sich einige Beschwerden wieder legen. Ich muss außerdem sagen, dass die Blasenentzündung einmalig war und mein Zahn auch zunehmend weniger schmerzt. Der weiche Stuhlgang oder Durchfall lässt sich z.B. mit Flohsamenschalen und bestimmter Ernährung gut in den Griff kriegen und wegen meines Endometriose/Zysten-Verdachts, habe ich kommende Woche einen Termin.
Im August steht dann das erste Kontroll-MRT nach einem halben Jahr mit dieser Basistherapie an und ich bin super gespannt! Falls hier neue oder aktive Läsionen zu sehen sind, wird es ein weiteres MRT im Herbst (nach 3 Monaten) geben und erneut entschieden, ob ich bei dieser Therapieform bleibe. Meine Blutwerte sind bis jetzt im Normbereich unter Einnahme dieses Medikaments gewesen und ich wäre ehrlich gesagt sehr, sehr froh, wenn meine kleine, blaue Pille, einmal am Tag, mir erhalten bliebe.
Ich hoffe ich konnte einigen von euch ein bisschen mit meinem Erfahrungsbericht helfen.
Schreibt mir wie immer gerne bei Instagram oder hier eine Nachricht, falls ihr noch Fragen habt.
Stay strong MS-Fam!
Hallo 👋
Ich finde es super wie du mit der Krankheit MS umgehst 🥰
Ich selber habe 2015 im Oktober die Diagnose bekommen mit dem gleichen ersten Symptom wie bei dir mit einer Sehnerventzündung. Im Juni 2016 dann der zweite Schub das meine rechte Hand nicht mehr bei mir war motorisch hat alles super funktioniert aber gefühlt habe ich sie nicht mehr, dann ging es los mit der ersten Basis Therapie ich hatte mich für das Medikament Copaxone entschieden was ich auch bis Juni 2017 ohne großen Einschränkungen und Schüben nehmen konnte.
Im Juni habe ich dann erfahren das ich schwanger bin und im März 2018 ist dann mein kleiner Schatz auf die Welt gekommen. Bei der Geburt ist mein Körper natürlich in eine totale Stress Situation gekommen obwohl ich mit einer geplanten PDA entbunden habe, danach dann der erste richtige Schock im Verlauf der MS, ich konnte nicht mehr selbstständig Pipi machen. Die Ärzte in der Klinik meinten das käme von einer Reizüberflutung. Nach Hause bin ich dann mit einem Puffi der mich 4 Wochen begleitet hat nach den 4 Wochen habe ich selber entschieden das ich möchte das er raus kommt und tata es ging wieder 😉
Durch das stillen habe ich mit meinem Neurologen ausgemacht weil es mir gut geht soll ich ein Kontroll MRT machen lassen sobald ich abgestillt habe das war dann im Juli darauf und auf dem ist dann eine neue große Läsion Sicht bar gewesen als denke ich mal es war keine Reizüberflutung sondern dann doch eher ein Schub. Mein Neurologe und ich hatten uns dann dazu entschieden die Basis Therapie wieder zu starten nur habe ich das Medikament überhaupt nicht mehr vertragen ich war total Wesens verändert war wirklich nur noch müde und man hat nichts mehr mit mir anstellen können und das spritzen war für mich auch überhaupt nicht mehr einfach und ich hatte an den Einstichstellen absolute Probleme. Gut also ein neues Medikament muss her 😉 wir haben uns dann für eine Tabletten Therapie entschieden das Torpaxone. Ist das auch das Medikament was du nimmst? Wenn ja warum nimmst du nur einen Tablette am Tag würde das reichen? Ich nehme zwei und habe absolut mich Flashs am kämpfen.
Lg und lieben Dank wenn du mir dich antwortest 😊