Hallo und schön, dass ihr den Weg, wie so oft, hierher gefunden habt.
Einige von euch kennen ja bereits meinen Blogartikel zum Thema „Multiple Sklerose und Emotionen“, den ich in Kooperation mit Biogen erstellen durfte.
Ein Herzensthema.
Am 29. Mai durfte ich nun als eine von 4 tollen Referent:innen am virtuellen Patiententag von Biogen anlässlich des Welt-MS-Tages teilnehmen. Falls ihr zugesehen habt, bekommt ihr hier nochmal eine kleine Auffrischung, um in Erinnerungen zu schwelgen. Falls ihr es nicht geschafft habt einzuschalten, dann möchte ich diesen Blogbeitrag hier vor allem dafür nutzen, euch einen Überblick über die Themen der anderen Referenten und meinen Vortrag zu geben.
Hier einmal eine kurze Übersicht, mit wem ich zusammen knappe 4 Stunden eine ganz wunderbare Zeit hatte und auch mir noch viele, tolle, neue Einblicke in das Leben mit Multipler Sklerose gegeben hat:
Herr Prof. Faissner berichtete über seine Erfahrungen im Patientenmanagement während der Corona-Zeit und thematisierte Sorgen und Fragen zu den Risikofaktoren von MS in Verbindung mit Corona. – Für mich persönlich und ich glaube für viele andere Betroffene, ein toller Impulsvortrag in Hinblick auf die Versorgung und Aufklärung durch Ärztinnen und Ärzte. Ich bin Herrn Prof. Faissner sehr dankbar für die Zeit, die er sich für uns genommen hat und bin der festen Überzeugung, dass sich MS-Patient:innen bei ihm sehr gut aufgehoben fühlen können.
Wie beschrieben, ist Tobi nicht „nur“ Multiple Sklerose-Betroffener, sondern auch Fitness-Trainer und berichtete über die Relevanz von körperlicher Fitness bei einer chronischen Erkrankung. Neben der MS schleppt Tobi nämlich noch ein weiteres Päckchen mit sich rum: Diabetes. Für ihn ist es essentiell sich fit zu halten und das so vielen Menschen wie möglich zu vermitteln und sie ganz nach ihren unterschiedlichen Bedürfnissen und Einschränkungen daran teilhaben zu lassen. Er hat sogar ein spezielles Sportprogramm für MS-Betroffene erstellt. Schaue auf der https://mein.ms-life.de/multiple-sklerose/sport-und-bewegung-video-premiere-workouts-mit-tobias gerne mal vorbei und sieh es dir an.
Ich habe gerade letzte Woche mehr als eineinhalb Stunden mit Tobi telefoniert. (Ich glaube jeder, der mich ein wenig kennt, weiß, dass Sport für mich der Endgegner ist und ich eine ganze Herde von Schweinehunden bändigen muss, bis ich mich in Bewegung setze). Tobi aber vermittelt einem nicht das Gefühl, dass man MUSS, sondern gibt einem sehr verständnisvoll zu verstehen, dass eben genau diese kleinen Einheiten, wie er sie auf seinem Instagramprofil zeigt, wichtig für den Erhalt des eigenen Gesundheitszustandes sind. Auch hier danke ich dir, Tobi, noch einmal sehr für das, was du uns allen an diesem Tag erzählt und mit auf den Weg gegeben hast. Falls ihr Bock habt, mal auf Tobis Website vorbeizuschauen here you go: https://dms-fitness.de
Herr Temmes beleuchtete einen etwas anderen Aspekt im Zusammenhang mit dem Welt-MS-Tags-Motto „Stay connected“. Der Bundesgeschäftsführer der DMSG berichtete darüber, was Patientenorganisationen leisten können, um auch in Pandemiezeiten für eine Verbundenheit innerhalb der MS-Community zu sorgen. Beispielsweise bietet die DMSG nicht nur virtuelle Beratungs- und Betreuungsangebote an, sondern organisiert ebenfalls Webinare und Online-Expertensprechstunden für die Mitglieder. Ich bin seit mehr als 3 Jahren Mitglied der DMSG und arbeite darüber hinaus auch in meinem Job kooperativ mit der Landesgeschäftsstelle Hamburg zusammen. Immer wieder bin ich schwer beeindruckt davon, was die Mitarbeiter leisten und auch ich konnte schon mehrmals davon profitieren. Nach meiner Diagnose besuchte ich ein Seminar für Neu- und gering Betroffene MS’ler und als ich mal eine Rechtsberatung brauchte, konnte ich mich auch an die DMSG wenden.
Oh ja, dann war ich auch schon dran. Ich glaube, man hat mir meine Aufregung sehr angemerkt, aber das ist okay und ich bin sehr glücklich darüber, ein Teil dieser ganz wunderbaren Aktion von Biogen gewesen zu sein/sein zu dürfen. Falls du dir den Vortrag nochmal ansehen möchtest schau hierfür auch gerne auf der mein.ms-life.de vorbei.
Wie oben schon erwähnt, ist mir das Thema „Emotionen bei MS“ einfach sehr wichtig, denn immer wieder merke ich, dass sowohl ich selbst, aber auch andere in der Community, die mir schreiben, mit denen ich Sprachnachrichten austausche, damit struggeln.
Bei einer Nervenerkrankung wie Multiple Sklerose sind äußere Reize oft schwerer zu verarbeiten und es fällt sicher einigen von uns Betroffenen nicht leicht, Emotionen zu kontrollieren.
Im Umgang mit meinen Emotionen und Gefühlen helfen mir oft Dinge, um mich wieder zu „erden“. Ich bin eine Person, die sich schon als Kind (!) selbst oft mehr Stress gemacht hat als nötig. Wieso? Keine Ahnung. Ich glaube das ist mein Naturell. Zur Erinnerung daran habe ich mir mal das jamaikanische Sprichwort „Soon come“ tätowieren lassen und erinnere mich beim Ansehen immer wieder gerne daran, dass Dinge auch einfach mal bis morgen warten können.
Was mir persönlich am meisten hilft, mich wieder ein bisschen mehr mit meinen Emotionen und dem Stress auseinanderzusetzen sind zwei Dinge:
Achtsamkeit/Achtsamkeitsübungen
Achtsamkeit bedeutet im Hier und Jetzt zu leben, die eigenen Empfindungen sowie die Umgebung bewusst wahrzunehmen.
Durch meine Diagnose habe ich vor drei Jahren begonnen, mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen.
Auch hier habe ich durch verschiedene Formate einiges lernen können, vor allem auch, was das Arbeitsleben angeht. Da lag nämlich schon immer mein blinder Fleck in Sachen Achtsamkeit. (Ich bin mir sicher, einige von euch wissen ganz genau wie sich das anfühlt)
Meine Top 5, um ein bisschen achtsamer zu leben:
- Mache eine Technik- oder Social Media-Pause. Manchmal können schon 30 Minuten täglich reichen. Mach dir keinen Stress, du wirst nichts verpassen. (glaub mir)
- Lasse Gedanken Gedanken sein. Halte dich nicht an negativen Gedanken fest. Lass sie vorbeiziehen. Hilfreich kann dabei eine simple Ablenkung wie eine Aufgabe im Haushalt sein. (ich bevorzuge sowas wie Wäsche zusammenlegen oder die Küche auf Vordermann zu bringen)
- Meditiere – zum Beispiel auch in der Mittagspause. Die meisten Meditationseinheiten, die man auf Streamingplattformen findet, gehen ca. 10-15 Minuten und lassen sich fast immer gut in einen (Arbeits-)Alltag integrieren.
- Gehe spazieren. Ja, auch ohne Hund und ja, auch wenn du mindestens schon 100-mal während des Lockdowns spazieren warst. Wie achtsam warst du dabei?
Versuche doch einmal beim nächsten Spaziergang gezielt nur auf Umgebungsgeräusche zu achten oder nur auf visuelle Dinge wie Vögel in der Luft oder an Land.
5. Schreib auf! Ja wirklich, das Aufschreiben von gewissen Dingen schafft Raum und Luft im Kopf.
Wie wäre es mit einem schönen Journal-Book was du dir ganz in Ruhe online oder noch besser in der Buchhandlung deiner Wahl besorgst? Ein schöner Stift dazu und schon kann es losgehen.
Schreibe eine Sache am Tag für die du dankbar bist oder eine positive, schöne Erfahrung, hinein. Natürlich sollten hier auch negative Gedanken ihren Platz finden, denn die Welt besteht nicht aus „good vibes only“ und so betrachtest du die Dinge vielleicht noch einmal aus einer anderen Perspektive, wenn sie schwarz auf weiß stehen.
Was ich euch außerdem wirklich sehr ans Herz legen kann und aus größter Überzeugung noch einmal mit euch teilen möchte, ist die CLEO-App.
Bei CLEO findet ihr Artikel und Übungen in Bezug auf Achtsamkeit und ihr könnt täglich eure Stimmung und das Fatigue-Level tracken. Vielleicht ist das ja auch für euch eine tolle Sache, um zu überprüfen, ob das Achtsamkeits-Training und die Übungen euch dabei helfen?
Resilienz
Ja, auch mir geht sie manchmal flöten und ich brauchte eine gewisse Zeit, bis ich gelernt habe, dass sie verdammt wichtig ist. Für mich und für das Leben mit MS. Aber warte, was ist Resilienz?
Die Resilienz beschreibt nichts anderes, als die Eigenschaft sich nach Rückschlägen wieder aufrappeln und neuen Herausforderungen stellen zu können.
Ein paar Tipps zum Stärken eurer Resilienz bekommt ihr jetzt von mir:
- Lieb dich selbst ein bisschen mehr: Nimm dir Zeit für Dinge, die dir guttun! Nimm dir ein gutes Buch, schaue deine Lieblingsserie, koche etwas Leckeres zu Essen, gehe baden oder mein liebster Tipp; buche dir einen Termin bei einer Massagepraxis oder im Kosmetiksalon.
- Suche dir Hilfe. Ich weiß, das erfordert Mut, aber auf dein Umfeld kannst du dich sicher stets verlassen. Um Hilfe zu bitten macht dich nicht schwach.
- Lass los. Es ist völlig ok Projekte oder Ziele aufzugeben, wenn die Dinge nicht so laufen, wie sie sollten.
Zum Ende meines Vortrages am 29. Mai, habe ich alle Teilnehmer sowie Referent:innen dazu eingeladen, sich auf eine kleine, 5-Minütige von mir geführte Meditation einzulassen. Was das für eine Resonanz ergab, wow!
Letzten Freitag habe ich mir aufgrund der vielen positiven Kommentare und Rückmeldungen darauf also mein Handy geschnappt und eine 20 Minuten lange, sehr intensive Traumreise auf eine paradiesische Insel, live auf Instagram geführt. Auch dieses Mal waren die Rückmeldungen unfassbar schön und ich liebe es, dass diese Themen „Achtsamkeit“ und „Resilienz“ so viel Gehör finden. Auch bei medizinischem Fachpersonal und Nicht-Betroffenen.
Gerne möchte ich jetzt noch ein paar Kommentare aus dem Live-Chat mit euch teilen, die während der der Veranstaltung eintrudelten:
- „So ist geballte Kompetenz für alle (online) erreichbar.“
- „Ich finde es unfassbar toll, dass ihr dieses digitale Event macht.“
- „Danke an alle. Ich bin ganz neu. Es war sehr interessant.“
- „Ich danke euch für die tollen Beiträge, aus denen ich das ein oder andere für mich mitnehmen konnte.“
- „Gefühle und Emotionen sind so wichtig, viele verdrängen es. Danke Kira.“
- „Hat wirklich gutgetan.“
- „War richtig klasse.“
An dieser Stelle möchte ich mich nochmal von ganzem Herzen für die wiederholte, wunderbare Zusammenarbeit mit Biogen bedanken. Das alles ist nicht selbstverständlich und immer wieder wird mir bewusst, wie dankbar man als Betroffene:r für Menschen sein kann, die sich mit solchen Themen auseinandersetzen, uns eine Stimme verleihen und die Möglichkeit geben, sich mit anderen auszutauschen und zu vernetzen.
Für mich sind Tage wie diese zwar unglaublich anstrengend (abends habe ich sehr, sehr gut geschlafen), aber geben mir immer wieder Kraft und machen Mut, genauso weiter zu machen wie bisher. Oft vergesse ich, dass ich selbst einen ganz schön vollen Rucksack mit mir herumschleppe und ich viel von Achtsamkeit und Co. rede, aber es bei mir selbst dann zu kurz kommt. Was mir außerdem dabei hilft, nicht den Kopf in den Sand zu stecken und manchmal sprichwörtlich die „Nerven zu verlieren“? Ihr. Die Community. Jede:r einzelne von euch. Der Austausch, das Aufbauen, das Kraft geben. Egal ob per Instagram, Handy oder mittlerweile tatsächlich schon live und in Farbe. Die Diagnose und die MS an sich, waren/sind keine besonders positiven Dinge in meinem Leben, aber das, was ich durch sie erreichen und erleben kann, schon.
An besonderen Tagen, wie dem Welt-MS-Tag wird mir stets bewusst, dass das größte Gut, was wir besitzen, unsere Gesundheit ist. Klar, das Leben allgemein sowieso, aber wie wir es leben wollen, auch mit Einschränkungen, können wir oft selbst positiv beeinflussen.
Die 360°-Services von Biogen hatte ich euch ja bereits ausführlich in meinem vorletzten Blogartikel beschrieben. (Lohnt sich, da nochmal vorbeizuschauen!) Denn, was ich zum Ende noch sagen möchte:
Du bestimmst stets, was dir gut tut. Keiner kann dir vorschreiben, dass Meditation, Sport oder der Austausch mit anderen Betroffenen das Beste für dich ist. Das entscheidest DU. Dein Körper, deine Empfindungen, deine MS. All diese ganz wunderbaren Angebote können dich dabei unterstützen, dir und deinem Leben mit Multiple Sklerose etwas Gutes zu tun, aber entscheiden darüber, was das Beste für dich ist, tust du.
Einige Fragen aus dem Chat während der Veranstaltung konnten leider nicht beantwortet werden, deshalb plant Biogen, das Ganze noch einmal auf https://mein.ms-life.de/ zu veröffentlichen.
Hier könnt ihr euch unsere Vorträge noch einmal ansehen:
https://mein.ms-life.de/multiple-sklerose/vortraege-vom-360-online-event-emotionen-sport-und-ms
Ich wünsche euch einen ganz wunderbaren, restlichen Tag. Wann und wo auch immer ihr diesen Blogartikel gelesen habt, ich hoffe, ihr hattet Freude daran und konntet ein paar wertvolle Infos zu und von den anderen Referenten und mir mitnehmen.
Biogen – 119319
